Valoración actual:

Adrià es un niño con algo más de 3 años que padece el síndrome de Pallister-Killian. En el aspecto físico podemos decir que ha experimentado un cambio importante en los últimos tiempos.

Las nuevas adquisiciones van siendo establecidas gradual y lentamente pero, de forma más o menos continuada. Personalmente creo que el déficit visual y auditivo que presenta Adrià hacen que la evolución sean aún más lenta de lo que podría ser en otros casos sin estas limitaciones. Hay que tener en cuenta que prácticamente todo el trabajo fisioterápico se basa en la estimulación sensorial y táctil, sin la posibilidad de experimentar a través de la imitación o la experiencia ajena. De dos años atrás hasta hoy Adrià ha conseguido adquirir nuevos patrones de comportamiento y movimiento. Podríamos decir que Adrià ha pasado de estar prácticamente todo el día durmiendo ajeno al mundo exterior y sin colaborar en absoluto a pasar bastantes horas al día despierto y mantener un contacto mucho más activo con el medio que le rodea. Es capaz de distinguir a las personas que tiene alrededor ( padres, familiares, profesores, amiguitos,... ) , es capaz de protestar cuando una cosa no le gusta ( en forma de llanto o muecas), ... Podemos decir que Adriá ha establecido un vínculo entre él y el medio externo, cosa que antes era prácticamente inexistente. Esto hace que el trabajo que podemos desarrollar con él sea mucho más intenso y eficaz.

Valoración del estado físico:

A nivel fisioterápico hemos conseguido nuevas adquisiciones, como por ejemplo:

· Uso de las extremidades superiores, cosa que antes era prácticamente imposible debido a la gran hipotonía existente. Antes únicamente las utilizaba para ponérselas en la boca o para cogérselas. Ahora es capaz de utilizarlas para reconocerse su propio cuerpo ( tocarse la cara, la barriguita,...), para sacarse cosas de la cara que le sean molestas ( antes únicamente movía la cabeza),... Va reconociendo los objetos y materiales que tiene a su abasto a través del tacto de las manos.

· Cierto control cefálico : le cuesta mantener la cabeza erguida. Hasta ahora siempre buscaba algún tipo de apoyo (ya fuese anterior como posterior). Actualmente es capaz de mantenerla corregida sin ayuda, de levantarla en decúbito prono ( boca abajo),.... Es un control que les resulta bastante difícil debido a la hipotonía muscular.

· Volteo: es capaz de efectuarlo hacia ambos lados.

Equilibrio en sedestación: realmente ha experimentado un gran avance en este aspecto. Hemos pasado de no poder mantener la posición de estar sentado sin ayuda a mantenerse durante varios minutos aguantándose él solo sin caerse. Otro aspecto importante es el hecho de saber amortiguar la caída. Adrià ha aprendido a caerse hacia atrás sin la necesidad de hacerse daño. A la hora de caerse es capaz de frenar la caída e incluso de apoyar un codo evitando así los golpes.

Tambien hemos conseguido que tolere y aguante mucho más tiempo sentado sobre planos inestables (rulo,...)

Aumento del tono muscular a nivel general. A nivel de extremidades inferiores, Adrià ha desarrollado un buen tono muscular imprecindible para poder mantenerse de pie en el bipedestador. Actualmente, Adrià todavía no es capaz de mantenerse de pie por sí solo.

Mejora de la función respiratoria.

Tratamiento de fisioterapia

En cuanto a los objetivos y pauta de tratamiento adjuntamos un esquema donde a grandes rasgos especificamos el tipo de tratamiento que llevamos a cabo con Adrià. Cabe mencionar que, a parte de la fisioterapia y estimulación precoz, Adrià realiza otras actividades (natación adaptada, equinoterapia,...) que ayudan a que su evolución y su estado fisico vayan mejorando día a día. Realmente, a pesar de que la evolución no sea todo lo rápida que nosotros deseáramos, podemos decir y asegurar que los esfuerzos realizados tarde o temprano dan fruto. Adrià ha experimentado evolución en estos últimos tiempos y esperamos que todo continúe en la misma linea.

Respecto al trabajo fisioterápico, mi idea básica es intentar prevenir y evitar la aparición de deformaciones óseas y retracciones musculares. Adrià en su momento, presentó subluxación de ambas caderas. Falta la confirmación radiológica pero parece que el problema se ha resuelto.

A parte, debemos enseñar a Adrià a trabes de la estimulación de los órganos de los sentidos lo que es su propio esquema corporal y todo aquello que le rodea, para que pueda tener cierto interés para él y captar así su motivación.

Intentaremos al máximo conseguir un buen control, postural, así como un buen equilibrio tanto de sedestación como de bipedestación. Evidentemente Adrià esun niño que va haciéndose mayor y, por lo tanto, su peso cada vez más grande. Así que es importante para él como para su entorno familiar, el hecho de que pueda ayudar y colaborar en lo máximo posible.

En definitiva, lo que intentamos es sacar el mayor provecho de todas aquellas capacidades presentes en Adrià e intentar que tenga la mayor autonomía posible dentro de sus posibilidades.

2 años y medio. La primera vez que lo pusimos en el pony estabilizador se durmió.

3 años. Se sienta solo

3 años.