La evolución, bajo nuestro punto de vista, claro, por que nosotros lo vemos de una manera y los médicos de otra, es positiva, aunque muy lenta... A veces, desesperadamente lenta, pero la hay, y el grupo de "fisios" de la Vall de Hebron, hospital donde siguen al niño, en este aspecto, nos han hecho valorar mucho, con su comprensión y su profesionalidad, que lo importante es que haya evolución, ni que esta sea poca, y así pensamos nosotros también, aunque a veces, como digo te desesperas, porque realmente, se avanza tan lentamente, que da la sensación que pasan los meses y los meses y no hay progreso, pero luego viene alguien y te dice "¡Ay! , está más espabilado, " y tú suspiras con sensación de desahogo.

Pues bien el Adrià cuando nació era un niño rellenito, estaba bien. Nació a las 37 semanas de gestación, por cesarea y peso 3.990kg., el test de Apgar fue de 8-9-10, por lo tanto en principio todo iva bien, pero sin salir del hopital, en el que estuve 5 días, debido a la cesárea, ya nos dijeron que había algo..., ahí empezo todo, ese médico nos alertó, suerte de esto pudimos comenzar la estimulación a edad temprana, a partir de ahí es como si nuestras vidas se hubieran metido en el ojo de un huracán, para no dejar de rodar y rodar, hasta que no se decubrió lo que tenía cuando él contaba con 2 años y medio de vida, hasta llegar ahí, se sospechó entre otras cosas de un síndrome, con el cual hubiéramos corrido peor suerte, según la información que conseguimos, no diremos el nombre, para no angustiar a los padres que quizá tengan un hijo con ese síndrome, pero el caso es que los niños no superaban el año de vida o en el mejor de los casos no superaban la infancia. Era terrible tener un hijo en casa y no saber cuando se iva a morir, con esa angustia vivimos bastantes días por que el culticvo del tejido que se le extrajo, era una prueba que necesitaba un tiempo, y no se podia correr , ni pedir urgente , por que eso necesitaba su tiempo; así que pasaron unos meses y por fin , cuando llegó el resultado y fue negativo, fué como si nos quitáramos un yunque de nuestras cabezas, pero... había algo y aún estabámos en el huracán, que iba a ser de él?. Era tan pequeño, pero ya se notaba que no se desarrollaba como un niño normal, prácticamente hasta el año de vida era como un vegetal: dormir y comer, esa era su vida, con un año era como si tuviera un mes....

Al año o poco mas le salieron los dos dientes inferiores, siempre tenía la vista perdida y eso lo observabamos cuando habría los ojos que ya era difícil porque entre dormir, y que cuando los abría los tenia medio entreabiertos, pues claro esto tampoco le beneficiaba, porque visualmente no recibía ningún estimulo. Entre todo esto a los dos meses de vida hizo una bronquitis asmática, bronquiolitis, que tuvo que ser ingresado, y así le repitió hasta 4 veces en el primer invierno de su corta vida, en el segundo invierno solo ingresó 2 veces y así sucesivamente le fueron madurando los pulmones . Este año con 3 años ya no hemos pasado por el hospital, nada mas que para ir a urgencias, pocas veces, y para casa.

El niño ha ido madurando poco a poco y ahora desde que utiliza gafas, hace ahora mas o menos, un par de meses, parece que fija más la mirada y está más atento. La audición , parece que tambíen le va madurando y el cuerpo tiene mas tono, ya se sienta solo, aunque no nos podemos alejar mucho. Se gira solo en la cama de todas las maneras, se queja cuando no está a gusto y cuando se ensucia el pañal y cuando tiene hambre también. Se ríe mucho cuando le haces cosquillas, desde siempre le ha gustado mucho que le acaricien, le hagan masajes con cremas, que le susurren al oido y le hagan mimos, que lo tengas en brazos y le balancees, resumiendo es muy mimoso, aunque ahora ya empieza a pesar mucho, a sus 3 años y 6 meses, pesa ya 18kg. Y como no save cogerse cuando le cojes en brazos, pues parece que pesa más.

Duerme solo en su habitación, desde muy pequeñito, usamos los interfonos, y así le oímos por la noche, aunque no hay problema, por que lo normal es que duerma toda la noche de un tirón, su cama es una cama juvenil individual y tiene puestas una barrera fija y otra que se puede bajar.

2 años y medio

En la escuela.

con su fisioterapeuta.